Morbus Crohn und Urlaub ??????

Hallo Mara,

ich habe seit 14,5 Jahren MC, OP's waren bei mir zum Glück noch nicht nötig, "Klopf-auf-Holz". Bei mir begann es mit 23 Jahren, 5 Monate nach der Geburt meines 2. Kindes und 3 Monate nach meiner Gallen-OP, ursprünglich wurde da auch ein Zusammenhang vermutet. Ich verreise jedes Jahr, USA, Tunesien, Türkei, zum Skifahren ..... Irgendwie habe ich das Gefühl, dass der Kopf eine Riesenrolle bei der Krankheit spielt, komischerweise muss ich im Urlaub seltener zur Toilette (daheim locker zwischen 5-12 mal, 90% der Zeit mit Durchfall, ob Schub mit Schmerzen oder nicht). Vielleicht sollte ich im Lotto gewinnen und immer auf Reisen sein

Bisher habe ich auch im Urlaub alles essen können, halte mich einfach an die Regeln, die auch für Touristen ohne MC gelten (Obst waschen, keine Eiswürfel...). Die Idee mit dem Ernährungsberater muss man für sich selbst ausprobieren, bei mir hat es nichts gebracht, es ist einfach ein ausprobieren. Ich vertrag z.B. Weintrauben nicht sonderlich gut, das vom Ernährungsberater empfohlene Vollkornbrot und -nudel usw. ebenfalls überhaupt nicht. Aber im Großen und Ganzen alles Sachen die man meiden kann. Meine Vorliebe für mexikanische Speisen toleriert mein Darm, zum Glück.

Stress beeinflusst die Krankheit auf jeden Fall negativ, aber anscheinend ist verreisen für mich kein Stress.

Immer im Gepäck habe ich meine Kortisontabletten, im Notfall fange ich mit 60 mg an, schlägt normalerweise auch innerhalb von Tagen an.

Nachdem ich im letzten Jahr von einem Schub in den nächsten gefallen bin (ausser im Urlaub, da gings mir gut), bin ich jetzt auf einer Dauertherapie mit 2,5 mg Kortison täglich, ist angeblich unter der "Ausschwemmdosis".

Wenn man ein paar Grundregeln beachtet (Hygiene, Medikamente mitnehmen usw.) kann man auch mit MC (relativ) unbeschwert Urlaub machen.

LG

Sandy

Hallo Mara

Hab Dir ne Nachricht geschrieben aber funktioniert nicht.

Ich wünsche Euch auf jeden Fall alles gute und ne richtige Entscheidung.

Nur komisch das Dein Sohn keine Schmerzen hat mich hätts fast zerrissen.

Gruss Vroni

Hallo zusammen,

hat von euch Leidensgenossen schon jemand Erfahrung mit einer Zusatz-

bahndung beim Heilpraktiker, oder Fußreflexzonenmassage o.ä. gemacht.

LG

Ria

Ne habe ich noch nicht.

Hallo,

Ich habe zwar keinen Morbus Crohn , aber dafür seit 20 Jahren einen Morbus Bechterew und zusätzlich seit 2 Jahren Morbus Basedow und eine Endokrine Orbitopathie, und bedingt durch diese Erkrankungen noch diverse andere "Kleinigkeiten".

Alles , wie der MC , Autoimmunerkrankungen.

Mit allen meinen "Krankheiten" reise ich !Zugegeben vorher mache ich mir immer ein wenig Sorgen , ob es auch richtig ist. ABer dann geht es mir im Urlaub immer super gut ! So als ob ich die Krankheiten zu Hause lasse !

Wichtig ist, dass immer alle und ausreichend Medikamente mit genommen werden . Auch die für den Notfall. ( ich brauche fast schon einen kleinen Koffer dafür)

Ich achte auch immer auf möglichst gute medizinische Versorgung vor Ort und gute Hotels !

Im Fall MC würde ich schon mit dem Arzt und ,wie schon geschrieben, mit einem speziellen Ernährungsberater sprechen .

Denn es gibt ja in den meisten Hotels eine sehr große Auswahl am Buffet, so dass man sich die Speisen aussuchen kann , die man gut verträgt.

Sehr oft spielt auch die Psyche bei Erkrankungen des Autoimmunen Formkreises eine große Rolle. Im Urlaub ist man entspannt und lässt die Seele baumeln. Mir hat es wie gesagt immer gut getan und ich hatte bis jetzt *3xauf Holz klopf* keine nennenswerten Beschwerden .

Was ich sagen möchte ist, dass man sich durch Krankheiten nicht klein kriegen lassen darf. Wenn man auf alles schöne verzichtet, gibt man auf und das Leben ist nicht mehr Lebenswert. Man muss MIT der Krankheit leben , nicht für sie.

@Ria sagte:

Hallo zusammen,

hat von euch Leidensgenossen schon jemand Erfahrung mit einer Zusatz-

bahndung beim Heilpraktiker, oder Fußreflexzonenmassage o.ä. gemacht.

Ria

Hallo Ria,

ja, ich habe vor einem guten Jahr eine Behandlung bei einer Heilpraktikerin versucht. Muss allerdings dazu sagen, dass ich viele Jahre in der Schulmedizin tätig war und dem Ganzen etwas mehr als skeptisch gegenüber stand. Am Anfang hatte ich dennoch den Eindruck, dass die Behandlung super anschlug, leider ließ das nach ca. 6 Wochen nach und, egal was wir probierten, es trat keine auch noch so geringe Besserung mehr ein, im Gegenteil, ohne meine "normalen" Medikamente ging es mir richtig schlecht. Für mich war das also nichts, allerdings soll das nicht heißen, dass es bei jemand anderen genauso sein muß. Jetzt schluck ich halt wieder jeden Tag mein Cortison und kann, zumindest halbwegs, gut leben.

Lg

Sandy

@Kessy

darf ich fragen ob der Basedow operativ behandelt wurde bzw. behandelt werden soll?

LG

carsten du darfst

Im November 07 hatte ich eine RJT unter hochdosiertem Cortisonschutz, wegen EO .

Op wollte ich nicht, wegen dem Bechterew, wegen Gefahr NSD und Stimmbandnerv Verletzungen, sowie eventuell zuviel verbleibendem Restgewebe bei Near Total-op !

Nach über einem Jahr relativ hochdosirtem Thyreostatika ,ständig supp.TSH erhöhten TRAK mit keiner Aussicht auf Remission, entschieden 2 Nuk´s mein HA und ich , das eine RJT gemacht werden soll.

Jetzt bin ich am einstellen und warte das die SD entgültig schlapp macht. Struma hat sich schon verkleinert... Bin schon LT am schlucken.

sorry Kessy, jetzt muß ich mal zur Abwechslung fragen. Was ist RJT u. EO? Das Risiko der Stimmbandnervverletzung ist aber recht klein. Die Gefahr der Recureens-Parese liegt im Durchschnitt unter 5 %. Sicherlich sollte man ein Haus wählen, die spezialisiert sind auf dem Gebiet. Dies wird i. d. R. bei guten Häusern durch Stimmulierung des Nerves überprüft (wir machen die SD OPs ca. 640 mal pro Jahr als mit führendes Struma Haus ). Auch bei der Lagerung zur OP ist beim Bechterew besonders zu achten. Aber wenn es so noch geht = auch ok.

Hallo Carsten

RJT = Radiojod Therapie.

Das Schildrüsengewebe wird mittels radioaktiven Jod zerstört.

Hier ist der Vorteil, dass das gesammte SD Gewebe bei ausreichender Dosierung ,wird im Vorfeld durch Testmessungen bestimmt, komplett zerstört wird ,ohne Gefahr zu laufen die Nebenschildrüse oder den Stimmbandnerv zu verletzen.

Der Zerstörungsprozeß kann allerdings bis zu 1 Jahr dauern.

Leider ist die Gefahr der Recureens-Parese höher als die offiziellen 5% !Trotz Überwachung des Nervs.

Vor allem aber ,verbleibendes Restgewebe(welches durch den Basedow sofort nachwächst !) und versehentliche Nebenschildrüsenentfernungen sind sehr häufig.

Im übrigen benötigt der Basedow mehr als die Struma OP ! Eigentlich muß Total operiert werden , wegen der NSD geht aber nur near total.

EO = endokrine Orbitopathie, welche ja direkt im Zusammenhang steht zum B. Basedow. Jedoch ein eigenständiges Krankheitsbild ist.